内容:
- ALS的体征和症状
- 1.肌肉减弱或瘫痪
- 2.难以咀嚼和吞咽
- 3.说话困难
- 4.呼吸困难
- 可以做些什么来帮助ALS患者
- 面对过渡过程
- 提供情感支持
- 注意抑郁或焦虑的迹象
- 照顾好自己
- 获得别人的帮助
- 查找尽可能多的有关ALS的信息
- 使用工具来促进日常活动
- 记录所有药物和特殊需求
- 准备紧急情况
肌萎缩侧索硬化症或肌萎缩性脊髓侧索硬化症是大脑和脊柱中的运动神经或神经细胞的一种疾病，其调节运动员的肌肉运动（由他们自己的意志驱动的肌肉）。对于ALS患者，这种神经不再起作用，因此横纹肌不能移动并慢慢瘫痪。到目前为止，还没有找到治疗ALS的原因和药物。提供的治疗和护理是努力改善生活质量和减缓疾病对身体的影响。
也许您已经听说过英国科学家斯蒂芬霍金的ALS患者病例。斯蒂芬霍金于1963年被诊断患有肌萎缩侧索硬化，并于2018年3月14日星期三去世，享年76岁。
ALS是一种疾病，其影响逐渐感受到。但是这些阶段无法确定地预测，因为每个人都经历了不同的过程。然后，伴侣的角色或 护理人员 对于ALS患者来说这是非常有意义的。如果您的家庭成员被诊断患有肌萎缩侧索硬化症，您将充当伴侣。您也可以向专业的个人护士寻求帮助。无论您为帮助ALS患者做出何种选择和计划，都不应错过以下事项。
ALS的体征和症状
1.肌肉减弱或瘫痪
在早期阶段，即使在诊断之前，ALS患者所显示的症状是肌肉放松，好像他们失去协调。出现的迹象通常是行走困难，经常掉落或掉落的东西。在几个月或几年内，肌萎缩侧索硬化症将越来越多地影响肌肉的运作，从而导致瘫痪。
2.难以咀嚼和吞咽
如果攻击的ALS变得严重，那么您所爱的人将难以控制吞咽的肌肉，从而中断进食和吞咽唾液的过程。在最后阶段，大多数ALS患者将失去从口中进食的能力，因此您必须提供软管来帮助进食。
3.说话困难
由于喉咙和口腔的肌肉被削弱，患有ALS的人在说话时会遇到问题。说话时的衔接，语调和停顿变得不清楚和不规则。对于有ALS和你自己的亲人来说，这当然是非常不舒服的。您可以邀请您的亲人与语言治疗师会面，以开发一种适合ALS患者和陪伴他们的人的新通信系统。
4.呼吸困难
对于已进入最后阶段的ALS病例，患有肌萎缩侧索硬化症的人可能难以调节呼吸或在没有工具的帮助下根本无法呼吸。从一开始就看症状，这样你就不会太晚发现这种疾病。你的亲人会开始呼吸短促，经常喘气和打哈欠。通常这种疾病在晚上ALS患者睡觉时也会变得更糟，所以一定要监测这些变化。
可以做些什么来帮助ALS患者
面对过渡过程
患有ALS的人肯定需要其他人的帮助来完成日常任务或进行活动。对某些人来说，失去独立感非常沉重。讨论可与您所爱的人一起采取的所有选择和治疗计划。确保他积极参与决策，这样他仍然可以感受到自己的能力和价值。您和您的亲人还必须准备各种可能性，例如辞职和寻找新的收入来源。
提供情感支持
身体帮助非常重要，但不要忘记对患有ALS的亲人的情感支持。邀请你的亲人交谈，分享，真诚地倾听。您还可以经常说服您的亲人，您和他将共同抗击ALS疾病。你可能会觉得这说起来比说起来容易，但是每分钟都有一个日常和一分钟的原则，你的真诚存在和帮助不会白费。
注意抑郁或焦虑的迹象
ALS患者因其病情而患有抑郁症或焦虑症的情况并非罕见。不要低估，更不要因为这种沮丧而转移你所爱的人。你需要监测你的亲人是否开始表现出焦虑或抑郁症状。立即联系您的医生或精神科医生，以便您的亲人可以获得他们需要的帮助，如治疗或镇静剂。抑郁和焦虑不仅攻击亲人，你自己作为伴侣或“护士” 也容易出现压力，抑郁和焦虑。如果您开始感受到心情的显着变化，请尽快寻求专业帮助。
照顾好自己
患有ALS的人真的需要你的帮助，精力和注意力。当然，和你的亲人在一起几乎可以占用你所有的时间。但是，请记住，您有权优先考虑自己。
保持健康，如果你感觉生病的症状，休息一下，好好照顾自己，直到你恢复。尽可能地花时间去追求自己的爱好或兴趣，尽管这很简单，比如读书或与朋友见面。通过首先照顾自己，您将能够更好地照顾其他需要您的人。
获得别人的帮助
你不需要单独面对这种情况。当你不堪重负时，你需要意识到自己的极限并寻求别人的帮助。您可以向其他家庭成员，亲属或专业人士寻求帮助。最重要的是，您将继续支持和帮助患有ALS的亲人。通常在ALS疾病的最后阶段需要这种帮助。
查找尽可能多的有关ALS的信息
作为ALS依赖的第一个人，您需要了解这种疾病的来龙去脉。不仅仅取决于医生的意见，还可以通过互联网，ALS家庭，ALS论坛，研讨会和社交活动了解有关ALS的更多信息。您也可以前往保健中心了解更多信息。
使用工具来促进日常活动
在早期阶段，ALS患者的肌肉会减弱，因此您可以在浴室中放置一根导轨，让您的亲人更容易站立和行走。如果亲人经历瘫痪，请使用轮椅让他们感觉更加独立。患有呼吸困难和进食困难的ALS患者也可以使用呼吸器和喂食软管。
记录所有药物和特殊需求
患有ALS的人需要各种类型的药物和特殊饮食。为了不忘记服用某些药物或饮食限制的时间表，请保留单独的记录，如果有变化，请不要忘记更新。因此，如果您突然不得不向其他人寻求帮助以陪伴亲人，您只需要显示该注释即可。
准备紧急情况
不要错过这个，因为ALS患者不能轻易应对紧急情况。例如，如果您的亲人突然不得不在半夜去医院。如果您准备了包含衣服，药品，艾滋病以及所有必要的医疗或保险文件的应急袋，这个过程将更容易。还准备可以在紧急情况下联系的重要号码，如急救部门，红栏，消防员，警察和国家紧急电话号码。
