内容:
- 医疗视频: Biblical Series I: Introduction to the Idea of God
- 什么是Fibrodysplasia Progressiva Ossificans（FOP）？
- FOP的特征和症状
- 如果有人患有FOP会怎么样？
- 如何治疗FOP？
- 增加关怀
医疗视频: Biblical Series I: Introduction to the Idea of God
你是否仍然记得“Manequein Challenge”这一挑战要求人们像雕像一样保持沉默一段时间，最近在社交媒体上已经传播了？显然，有一种疾病会让人无法像挑战一样移动。在医学界，这种疾病被称为 fibrosysplasia ossificans progressiva （FOP）。
什么是Fibrodysplasia Progressiva Ossificans（FOP）？
FOP是骨骼在骨骼外生长的条件。这种异常的骨骼生长取代结缔组织，包括肌腱和韧带。 FOP由基因突变ACVR1基因引起。该基因参与骨骼的生长和发育，使它们发生更多的突变。这个基因可以从父母那里传下来，但在很多情况下，FOP可以在父母没有这种疾病史的人身上发生变异。
FOP的特征和症状
可以发现的一个标志是大脚趾缺陷，其中双腿拇指的状况比应该的短，并且与其他脚趾的方向相反。如果他们与拇指有类似的问题，一半患有FOP的人会认识到这一点。
另一个标志是更换软骨组织。通常以背部，颈部和肩部的肿瘤生长为特征。这种增长非常痛苦，很快变成骨头。这种骨骼生长持续一生，并在全身蔓延。
此外，还有一些迹象也经常发生，即由于受伤或存在引发更快生长的病毒。这使得受FOP影响的人很难进行这种类型的手术甚至是注射，因为针头不能穿透。
FOP传播持续6至8周。患者感觉疼痛从身体顶部开始倾向于从颈部和肩部辐射到身体的所有部位，伴有肿胀，关节僵硬，全身不适和轻度发烧。
如果有人患有FOP会怎么样？
- 运动非常有限，因为一些骨头长入关节，导致活动受限，导致身体平衡和协调问题。
- 即使轻微的伤害也会导致更多的炎症和骨骼生长。
- 胸部骨骼生长会限制呼吸，增加呼吸道感染的风险。
- 下颌运动受限，难以说话和进食，这可能导致营养不良和体重减轻。
- 约有一半的FOP患者会出现听力损失。
- 血流不畅会导致手臂或腿部出现血栓，导致肿胀。
如何治疗FOP？
到目前为止，还没有任何治疗可以减缓或阻止这种疾病的发展。但治疗某些症状可以改善生活质量。其中一些是：
- 服用皮质类固醇药物或非甾体类抗炎药（NSAIDs）又名抗炎药，以减轻疼痛和肿胀
- 使用大括号或特殊鞋等工具帮助行走
- 做治疗
什么都不能使新的骨骼生长消失。手术只会产生更多的骨骼生长。避免进行活组织检查，因为它可以导致骨骼生长更快地扩散到其他区域
像大多数免疫接种一样，肌内注射也会引起问题。必须通过避免下颌注射和伸展来仔细进行牙科护理。
坠落的伤害可以引发更多的炎症。应避免任何增加受伤风险的身体活动。
FOP是一种慢性疾病，无法治愈。治疗仅有助于减轻症状并改善生活质量。这种疾病的发展速度对每个人都不同，很难预测。尽快从医生那里获得正确的诊断是非常重要的，因为对其他疾病的某些测试和治疗可以促进新的骨骼生长。
增加关怀
FOP是一种罕见的疾病，甚至大多数人以前都不知道这种疾病。没有办法阻止它。 FOP不具有传染性，但教育公众了解这种情况的深远影响仍然很重要。与此疾病有关的研究仍在继续。
